dag 24-31

woensdag 12 juni-woensdag 19 juni

Vorige week woensdag en donderdag zijn we, zoals afgesproken met no tube, gestopt met het actief aanbieden van voeding. Wel zorgden we de hele dag dat er eten en drinken beschikbaar was en tijdens onze eigen eetmomenten zetten we Lise erbij met iets te eten voor haar. 

Het waren 2 pittige dagen, want er gebeurde weinig. Op woensdag was het een warme dag en eigenlijk at en dronk Lise nagenoeg niks (op een paar hele kleine hapjes van een tucje en wat slokjes water na). Toen ik om 17.00 thuiskwam en Sem een pakje drinken wilde geven maakte ze een gebaar naar me dat zij het pakje wilde. In 10 minuutjes tijd dronk ze, steeds kleine slokjes nemend, het halve pakje op. Grappig om te zien, want normaal moet ze echt niks hebben van limonade. Die avond kwam ze helaas niet goed in slaap, haar buikje was natuurlijk leeg en ze bleef maar huilen. Ik heb haar zelfs om 21.30 nog even naar beneden genomen en wat eten voor haar neergezet, maar dat smeet ze boos aan de kant. Pas toen ik om 22.00 de sondevoeding gaf viel ze in een diepe slaap. 

Donderdag was ze met de oppas, daar heeft ze ook nauwelijks gegeten. Wel voor het eerst over de hele dag 5 minischuimblokjes opgeknabbeld. Eerst beet ze er alleen stukjes van af en werkte het weer naar buiten met haar tong, maar die dag slikte ze het ook door. In de avond nam ze zelf nog wat kleine lepeltjes van de zelfgemaakte groentepuree. Toen ik daarna nog een restje groentepuree van olvarit voor haar neerzette gaf ze de lepel aan de oppas: zo van geef het me maar. Dat prakje zat er zo in, helaas was het een restje van 40 gram en was onze voorraad op. Dit keer heb ik de sondevoeding gewoon om 20.00 gegeven zodat ze in elk geval in slaap kon vallen met een gevuld buikje en dat ging goed.
Helaas liet de weegschaal bijna 400 gram gewichtsverlies zien in 2 dagen tijd, tijdens de rest van het traject was ze al 400 gram kwijt, dus nu 800 gram totaal. Op zich niet schokkend en ook helemaal binnen de norm, maar ik schrok wel van zoveel gewichtsverlies in 2 dagen tijd, zeker als je ziet dat Lise zelf nog heel weinig met het eten doet. Nog 2 van zulke dagen en we zitten ongeveer aan het maximale gewichtsverlies, namelijk 10 %. Dus mijn zorgen besproken met no tube. Die stelden voor om even een pauze te nemen, even terug naar 3/4 van haar normale sondevoeding zodat haar gewicht zou stabiliseren en wij weer het vertrouwen terug zouden krijgen. 

Vrijdag dus weer terug naar meer sondevoeding en ook een sondewissel op het programma (na 6 weken moet de sonde altijd gewisseld worden). Meestal heeft Lise daar wel een paar dagen last van, het nieuwe slangetje irriteert haar dan, maar dat viel gelukkig mee.
Omdat ik niet precies meer weet hoe alle dagen verliepen qua eten kopieer ik even de stukjes die ik naar no tube heb geschreven de afgelopen dagen (is wel in het engels, maar hopelijk geen probleem).

Vrijdag

Today was good. Lise was in a good mood, she got a new tube but it didn't seem to bother her much. In the morning we offered only solid food when we ate something ourselves. She did take a few bites of everything, sometimes pulled it out with her tongue, but she really swallowed a few bites also. In the afternoon i offered her some fruit puree and chicken bouillon with the spoon and she ate it while playing with the food. No distraction needed. The chicken bouillon she really likes! She also ate a strawberry pudding: we were reading a book in her chair, i offered it, she looked at the pudding, tasted and then kept opening her mouth for it.

The most funny thing today: my husband and i were eating a pizza in the garden (the boys are with grandmother and father) and Lise was walking around. She saw our pizza and opened her mouth to taste the topping. She kept coming back to taste little bites of the topping (tuna with tomato sauce and melted cheese). When the bite was too big she pulled it out with her tongue, but the small ones she really swallowed. There was no panic or gagging, just enjoying it.

zaterdag

Today we had a busy day. A trip to the city and eating with family. That really has influence on Lise: she was tired and distracted by everything around her and not in the mood to eat or drink. Because she was so tired i tried (when we were home again) giving the food while reading a book; that was okay for her. Eating at dinnertime with the family was no succes: a few bites of the vegetable puree (she normally like best!) and she was done with it. Chicken bouillon at home was a succes again, she even puts her tongue in the bowl to suck it out. The dessert i gave before the ipad because she was so tired of all day.

zondag

Today was okay. We were with family in a restaurant the whole afternoon (her brothers birthday) and then Lise is much to distracted to eat or drink. Only a few bites and she was done. So i gave her the tubefeeds. At home she did eat but we were reading a book while eating otherwise she is done with it soon

maandag

Vanaf vandaag werd de sondevoeding weer geminderd: geen sondevoeding tot 15.00 's middags en daarna mochten we nog 3 kleine sondevoedingen geven. Haar gewicht is weer wat bijgekomen in de afgelopen dagen, dus dat is fijn.

Lise did good today with the nanny. She ate quite a lot and was in a good mood. She didn't drink much on the other hand, only half a cup of water during the whole day. The nanny did sing some songs or let her play with the food while feeding her. What i notice is that the eating goes more automatically and quicker: she opens her mouth, swallows the food and is ready for the next bite (if she likes the flavour ofcourse).

dinsdag

Lise was in a good mood. In the morning eating went well, but it's still with some distraction (playing with food, spoon, cup or singing a song). Only with the chicken bouillon she doesn't need distraction; she really likes that. She also likes the paturain/boursin (garlic cream cheese), she puts her tongue in the bowl to lick.... In the afternoon she was less interested in eating. She didn't have bowel movements today, maybe that has influence.

woensdag

Omdat Lise het de afgelopen dagen best goed gedaan heeft kregen we het advies de sondevoeding nog verder te minderen. We blijven wel een beetje zoeken naar balans tussen afleiden of niet. Zonder afleiden eet ze eigenlijk alleen de kippenbouillon en soms wat likjes boursin of groentepuree. Andere dingen lukt echt alleen met wat afleiden (boekje lezen, liedjes zingen, ipad). En als ze echt geen zin heeft of het niet lekker vindt dan doet ze het sowieso niet... Vandaag moeten we op advies van no tube nog vaker kippenbouillon aanbieden omdat ze zoveel mogelijk willen dat ze zonder afleiding leert eten.

We zullen kijken hoe het gaat de komende dagen, als het nodig is om weer een stap terug te doen met actief aanbieden en afleiden om te zien of Lise dan meer uit zichzelf gaat eten dan doen we dat, ook al is die fase pittig. We zijn blij met de begeleiding van no tube en hebben er alle vertrouwen in dat Lise van die sonde af gaat komen. 

Waar we blij mee zijn is dat Lise, op 1 incidentje na, geen enkele keer gespuugd heeft en de overgang naar andere voeding dus goed lijkt te verdragen. Wat wel opvalt is dat we vaak uren na de vorige voeding nog steeds restjes voeding optrekken uit de maag. Maar uit het maagontledigingsonderzoek dat we eerder hebben gehad zijn geen bijzonderheden naar voren gekomen, dus we vertrouwen er maar op dat het oke is.

Verder blijft Lise een ontzettend vrolijke, bijdehante tante. Ze kletst inmiddels volop, al is het nog geen verstaanbare taal, het klinkt heel gezellig en ze doet echt haar best om ons duidelijk te maken wat ze bedoelt. Boekjes lezen geniet ze erg van, regelmatig duwt ze een boekje in mijn handen en roept: "leze, leze".