dag 24-31

woensdag 12 juni-woensdag 19 juni

Vorige week woensdag en donderdag zijn we, zoals afgesproken met no tube, gestopt met het actief aanbieden van voeding. Wel zorgden we de hele dag dat er eten en drinken beschikbaar was en tijdens onze eigen eetmomenten zetten we Lise erbij met iets te eten voor haar. 

Het waren 2 pittige dagen, want er gebeurde weinig. Op woensdag was het een warme dag en eigenlijk at en dronk Lise nagenoeg niks (op een paar hele kleine hapjes van een tucje en wat slokjes water na). Toen ik om 17.00 thuiskwam en Sem een pakje drinken wilde geven maakte ze een gebaar naar me dat zij het pakje wilde. In 10 minuutjes tijd dronk ze, steeds kleine slokjes nemend, het halve pakje op. Grappig om te zien, want normaal moet ze echt niks hebben van limonade. Die avond kwam ze helaas niet goed in slaap, haar buikje was natuurlijk leeg en ze bleef maar huilen. Ik heb haar zelfs om 21.30 nog even naar beneden genomen en wat eten voor haar neergezet, maar dat smeet ze boos aan de kant. Pas toen ik om 22.00 de sondevoeding gaf viel ze in een diepe slaap. 

Donderdag was ze met de oppas, daar heeft ze ook nauwelijks gegeten. Wel voor het eerst over de hele dag 5 minischuimblokjes opgeknabbeld. Eerst beet ze er alleen stukjes van af en werkte het weer naar buiten met haar tong, maar die dag slikte ze het ook door. In de avond nam ze zelf nog wat kleine lepeltjes van de zelfgemaakte groentepuree. Toen ik daarna nog een restje groentepuree van olvarit voor haar neerzette gaf ze de lepel aan de oppas: zo van geef het me maar. Dat prakje zat er zo in, helaas was het een restje van 40 gram en was onze voorraad op. Dit keer heb ik de sondevoeding gewoon om 20.00 gegeven zodat ze in elk geval in slaap kon vallen met een gevuld buikje en dat ging goed.
Helaas liet de weegschaal bijna 400 gram gewichtsverlies zien in 2 dagen tijd, tijdens de rest van het traject was ze al 400 gram kwijt, dus nu 800 gram totaal. Op zich niet schokkend en ook helemaal binnen de norm, maar ik schrok wel van zoveel gewichtsverlies in 2 dagen tijd, zeker als je ziet dat Lise zelf nog heel weinig met het eten doet. Nog 2 van zulke dagen en we zitten ongeveer aan het maximale gewichtsverlies, namelijk 10 %. Dus mijn zorgen besproken met no tube. Die stelden voor om even een pauze te nemen, even terug naar 3/4 van haar normale sondevoeding zodat haar gewicht zou stabiliseren en wij weer het vertrouwen terug zouden krijgen. 

Vrijdag dus weer terug naar meer sondevoeding en ook een sondewissel op het programma (na 6 weken moet de sonde altijd gewisseld worden). Meestal heeft Lise daar wel een paar dagen last van, het nieuwe slangetje irriteert haar dan, maar dat viel gelukkig mee.
Omdat ik niet precies meer weet hoe alle dagen verliepen qua eten kopieer ik even de stukjes die ik naar no tube heb geschreven de afgelopen dagen (is wel in het engels, maar hopelijk geen probleem).

Vrijdag

Today was good. Lise was in a good mood, she got a new tube but it didn't seem to bother her much. In the morning we offered only solid food when we ate something ourselves. She did take a few bites of everything, sometimes pulled it out with her tongue, but she really swallowed a few bites also. In the afternoon i offered her some fruit puree and chicken bouillon with the spoon and she ate it while playing with the food. No distraction needed. The chicken bouillon she really likes! She also ate a strawberry pudding: we were reading a book in her chair, i offered it, she looked at the pudding, tasted and then kept opening her mouth for it.

The most funny thing today: my husband and i were eating a pizza in the garden (the boys are with grandmother and father) and Lise was walking around. She saw our pizza and opened her mouth to taste the topping. She kept coming back to taste little bites of the topping (tuna with tomato sauce and melted cheese). When the bite was too big she pulled it out with her tongue, but the small ones she really swallowed. There was no panic or gagging, just enjoying it.

zaterdag

Today we had a busy day. A trip to the city and eating with family. That really has influence on Lise: she was tired and distracted by everything around her and not in the mood to eat or drink. Because she was so tired i tried (when we were home again) giving the food while reading a book; that was okay for her. Eating at dinnertime with the family was no succes: a few bites of the vegetable puree (she normally like best!) and she was done with it. Chicken bouillon at home was a succes again, she even puts her tongue in the bowl to suck it out. The dessert i gave before the ipad because she was so tired of all day.

zondag

Today was okay. We were with family in a restaurant the whole afternoon (her brothers birthday) and then Lise is much to distracted to eat or drink. Only a few bites and she was done. So i gave her the tubefeeds. At home she did eat but we were reading a book while eating otherwise she is done with it soon

maandag

Vanaf vandaag werd de sondevoeding weer geminderd: geen sondevoeding tot 15.00 's middags en daarna mochten we nog 3 kleine sondevoedingen geven. Haar gewicht is weer wat bijgekomen in de afgelopen dagen, dus dat is fijn.

Lise did good today with the nanny. She ate quite a lot and was in a good mood. She didn't drink much on the other hand, only half a cup of water during the whole day. The nanny did sing some songs or let her play with the food while feeding her. What i notice is that the eating goes more automatically and quicker: she opens her mouth, swallows the food and is ready for the next bite (if she likes the flavour ofcourse).

dinsdag

Lise was in a good mood. In the morning eating went well, but it's still with some distraction (playing with food, spoon, cup or singing a song). Only with the chicken bouillon she doesn't need distraction; she really likes that. She also likes the paturain/boursin (garlic cream cheese), she puts her tongue in the bowl to lick.... In the afternoon she was less interested in eating. She didn't have bowel movements today, maybe that has influence.

woensdag

Omdat Lise het de afgelopen dagen best goed gedaan heeft kregen we het advies de sondevoeding nog verder te minderen. We blijven wel een beetje zoeken naar balans tussen afleiden of niet. Zonder afleiden eet ze eigenlijk alleen de kippenbouillon en soms wat likjes boursin of groentepuree. Andere dingen lukt echt alleen met wat afleiden (boekje lezen, liedjes zingen, ipad). En als ze echt geen zin heeft of het niet lekker vindt dan doet ze het sowieso niet... Vandaag moeten we op advies van no tube nog vaker kippenbouillon aanbieden omdat ze zoveel mogelijk willen dat ze zonder afleiding leert eten.

We zullen kijken hoe het gaat de komende dagen, als het nodig is om weer een stap terug te doen met actief aanbieden en afleiden om te zien of Lise dan meer uit zichzelf gaat eten dan doen we dat, ook al is die fase pittig. We zijn blij met de begeleiding van no tube en hebben er alle vertrouwen in dat Lise van die sonde af gaat komen. 

Waar we blij mee zijn is dat Lise, op 1 incidentje na, geen enkele keer gespuugd heeft en de overgang naar andere voeding dus goed lijkt te verdragen. Wat wel opvalt is dat we vaak uren na de vorige voeding nog steeds restjes voeding optrekken uit de maag. Maar uit het maagontledigingsonderzoek dat we eerder hebben gehad zijn geen bijzonderheden naar voren gekomen, dus we vertrouwen er maar op dat het oke is.

Verder blijft Lise een ontzettend vrolijke, bijdehante tante. Ze kletst inmiddels volop, al is het nog geen verstaanbare taal, het klinkt heel gezellig en ze doet echt haar best om ons duidelijk te maken wat ze bedoelt. Boekjes lezen geniet ze erg van, regelmatig duwt ze een boekje in mijn handen en roept: "leze, leze".

dag 17-23

woensdag 4-dinsdag 11 juni

Hier eindelijk weer eens een levensteken! De afgelopen dagen stonden nog steeds in het teken van ontdekken welke smaken Lise lekker vindt en welke manier van eten bij haar past. Daarin wisselden we nogal eens van strategie (in overleg met no tube) om te kijken wat het beste aansloeg bij Lise.
De vaste voeding die we steevast een paar keer per dag voor haar neerzetten of laten "slingeren" door het huis heeft nog weinig haar interesse. Meer dan het afbijten van enkele stukjes chipitos gebeurt er eigenlijk niet. Omdat de vooruitgang in het verwerken van vaste voeding te langzaam gaat om binnen redelijke tijd van de sonde af te komen moeten we het dus vooral hebben van de purees: groentepuree (ze lust maar 1 smaak helaas), allerlei soorten gepureerd fruit, toetjes (vooral de calorierijke) en pap. 

We merken dat de groentepuree nog steeds favoriet is. Ook kippenbouillon blijkt ze lekker te vinden, dat slurpt ze zeer gretig van het lepeltje naar binnen. Al het overige (en we hebben heel wat smaken en variaties geprobeerd) eet ze eigenlijk alleen met afleiding. 

Soms zien we dan wel ineens verrassende dingen: een paar likjes van een vanille-ijsje wanneer de andere kindjes ook een ijsje eten. Een kuipje paturain waar ze haar tong in blijft steken om eraan te likken.
Een speculaasje bij de bakker waar ze daadwerkelijk stukjes van afbijt, even in haar mond houdt, en weer keurig (zonder kokhalzen!) naar buiten werkt. Doorslikken is echter nog een brug te ver.

De afgelopen 2 dagen heeft ze zo, met afleiding (zingen van liedjes etc) elke dag meer dan 450 gram van de lepel gegeten. Super goed. Toch hadden we het gevoel dat ze meer eet omdat wij zo grappig liedjes zitten te zingen dan dat ze er zelf naar taalt. Vandaag werd mijn gevoel bevestigd: het afleiden deed haar ook niks meer en ze duwde resoluut elke keer het bakje en de lepel weg.

Lise lijkt te voelen dat we in een overgangsfase zitten waarin er voor haar veranderingen zijn en het lijkt haar te frustreren. Zo heeft ze vandaag een aantal keer keihard haar hoofd tegen de grond gebonkt als iets niet lukte of ze haar zin niet kreeg. Dat doet ze anders nooit dus ik schok er wel van.

We hebben zojuist weer overleg gehad met no tube en we gaan de strategie veranderen: 3 dagen alleen maar eten voor haar neerzetten en haar negeren wat ze er ook mee doet. Wel zelf smakelijk ons eigen eten opeten in haar bijzijn. Even de druk van de ketel en kijken of ze, als ze echte honger gaat voelen, wel gaat eten. Ze maakt er nu een strijd van en zo trekken we allemaal aan het kortste eind. Waarschijnlijk heeft ze gewoon wat meer tijd nodig. No tube geeft aan dat we op dit moment echt niet van haar hoeven te verwachten dat ze eten heel leuk of lekker vindt, maar dat ze wel moet leren dat eten part of life is, net zoals in bad gaan, tanden poetsen en slapen.

Ze krijgt inmiddels (sinds zondag) nog maar 1/6 van haar oorspronkelijke sondevoeding, dus die honger verwachten we toch wel een beetje. Ze krijgt wel wat extra water omdat het warm is en ze ook weinig drinkt.

dag 14,15 en 16

Zondag 1-dinsdag 3 juni

Hier weer eens een berichtje van ons. De dagen zitten behoorlijk vol, dat was natuurlijk altijd al het geval, maar de vele "eet"momenten (waarbij helaas bijna alles op de vloer, in haar kleren en in haar haren beland) de extra supermarktbezoekjes (wat zou Lise lekker vinden?), de toegenomen was en het bijhouden van dagelijkse eetlijsten, verslagen en video's voor no tube vragen best veel van ons.

Helaas kunnen we nog niet echt zeggen dat er grote veranderingen zijn op eetgebied.  Zondag kreeg ze nog kleine sondevoedingen overdag, maar daarbij at ze die dag ook nog best wel wat hapjes van de lepel. Zondagmiddag at ze zelfs een record van 90 gram fruitpuree, maar helaas verslikte ze zich toen ze kneep in een zakje fruitpuree en moest ze overgeven. Beetje jammer, dat soort negatieve associaties kunnen we missen als kiespijn.....
We hoopten dat ze maandag nog meer zou gaan eten als de honger groter zou zijn en begonnen weer met goede moed om overdag geen sondevoeding te geven. Toch bleek dat niet zo te zijn: ze at wel goed groentepuree (ongeveer 60 gram) , dronk veel water en een paar chipitos maar daar bleef het ook bij voor die dag. Vandaag was de verpleegkundige er om voor Lise te zorgen. Ook daar heeft ze alleen 1x groentepuree op, verder had ze weinig belangstelling voor het eten of drinken. Prikkelbaar en vermoeid was ze helaas wel, uiteindelijk heeft de verpleegkundige haar toch een kleine sondevoeding gegeven zodat ze in elk geval een goede middagdut kon gaan doen. Vanavond dan maar 1 sondevoeding minder.
Voor het slapengaan heeft ze nog wat water en vanillevla op, weliswaar voor de ipad, maar toch.

Positief is dat Lise wat beter van de lepel afhapt (mondje gaat meer open) en dat de groentepuree goed gaat. Andere smaken, zoals fruit of kwark wil ze eigenlijk alleen maar een beetje van eten met afleiding. En dat moeten we nou juist niet teveel doen van no tube, eerst kijken of ze wel wil uit zichzelf als ze meer honger krijgt.

Maar dat afwachten valt me nu best zwaar, zeker wanneer we voor de zoveelste keer iets voor haar neerzetten dat vervolgens alleen uitgesmeerd wordt over haar  gezicht en haren en daarna op de grond beland. Dweilen was al geen hobby (vandaar onze robotdweil;-) ) maar voedingsresten uit haren en sondepleisters peuteren blijkt dat ook niet te zijn. En het is lastig om haar zo prikkelbaar te zien, terwijl je weet wat de oplossing is, maar zij moet het zelf gaan doen.

We proberen maar het doel voor ogen te houden.  De weg ernaartoe hoeft niet makkelijk te zijn als we er uiteindelijk maar komen. Het is in elk geval 1 grote les in geduld...
En ze zeiden het al bij no tube: je kunt geen marathon lopen op de eerste trainingsdag.

dag 12 en 13

Vrijdag 30 mei

Gisteren was een rustige dag. Lise was nog wat hoesterig dus in overleg met NoTube zijn we doorgegaan met het geven van kleine sondevoedingen gedurende de dag. Het was open boerderijdag en we zijn gezellig naar een boerderij in Schiedam geweest. Wel weer raar om de sondevoedingsspuitjes mee te moeten nemen, we raakten er net aan gewend om op weg te gaan zonder alle toebehoren.

Lise heeft ook wel wat gegeten vandaag: wat hapjes fruit (puree) en groentepuree. Verder stopt ze dingetjes als chocola in haar mond, bijt er een stukje vanaf en laat het dan direct weer uit haar mond vallen. De hele vloer ligt vervolgens bezaaid met kleine stukjes eten. 

zaterdag 31 mei

Vandaag mocht Lise een dagje naar tante Annemiek, broertje Tim mocht ook gezellig mee. Thijs kwam in ruil daarvoor met ons mee om gezellig de SS Rotterdam te bezoeken. 

Lise heeft het heel goed gedaan vandaag. Ze vond het maar wat leuk om te spelen bij haar grote nicht Marloes. We merken dat dat ook positieve invloed heeft op het (spelen met) eten; wat bij Marloes op haar bord ligt wil zij ook wel even in haar mondje. Zo heeft ze gesabbeld op brood, ontbijtkoek en ook wat stukjes van een frietje afgebeten. Ze werkt het wel allemaal weer keurig haar mondje uit, doorslikken is er nog niet bij. Maar het begin is er! Ook wilde ze drinken uit een groot glas, keurig neemt ze dan een paar grote slokken water zonder verslikken. 

Tijdens het "eten" ziet ze er vaak zo uit: er zit meer naast dan in haar mondje. Ze vindt het geweldig om haar hele hand in het kommetje chocolademousse te stoppen en dat vervolgens in haar haar en gezicht te smeren.

Dit weekend zijn we nog een beetje flexibel met de sondevoeding (ze heeft dus overdag nog een paar kleine sondevoedingen gehad) om maandag hopelijk weer verder te kunnen met het programma. 

dag 11

Pauze

Helaas vandaag een pauze ingelast in overleg met no tube. Lise is behoorlijk aan het hoesten en het lukt dan niet meer om de afgesproken intake 's avonds in korte tijd naar binnen te krijgen met de sonde. Dat leidt onherroepelijk tot overgeven. Dus zijn we even terug op hele kleine porties voeding via de sonde gedurende de dag in de hoop dat haar verkoudheid gauw over is en we verder kunnen waar we gebleven zijn.
Balen, maar het is niet anders. Laten we maar hopen dat haar desinteresse in eten van de afgelopen dagen komt door haar verkoudheid en dat het straks veel beter gaat.....

Vandaag hadden we een rustig ochtendje: Lise was gisteravond wakker tot 00.00 omdat de hoest haar uit haar slaap hield, gelukkig sliep ze vanochtend als compensatie een beetje uit. En wij met haar...
Vanmiddag zijn we met zijn allen naar het automuseum in Den Haag geweest; een erg mooi museum. Daan en de jongens keken hun ogen uit. En ook Lise ontpopt zich als liefhebber, roepend vanuit haar buggy (kijkend naar de prachtige auto's): mooi, mooi.

dag 9 en 10

Omdat Lise nog steeds weinig interesse toont in eten of drinken hebben we de opdracht gekregen van no tube om de komende dagen meer achterover te leunen. We zorgen dat er voldoende eten en drinken beschikbaar is voor Lise, met name wanneer we zelf iets eten, maar we gaan niet allerlei afleidingstrucs uit de kast trekken om haar toch maar iets te laten proeven of eten. Klinkt zo simpel, maar juist dat wachten en geduld hebben is soms het allerlastigste.

Ontbijt is sowieso niet Lise haar sterkte punt, daar spuugde ze met de sondevoeding al regelmatig op, en ook nu merken we dat ze voor 10.00 echt niet taalt naar eten of drinken.  De verpleegkundige zorgde vanochtend voor haar zodat mama op school kon helpen bij het lentefeest van de jongens.
Om 10.00 heeft ze bij haar een paar chipitos op en wat slokjes water. En voor het middagdutje als lunch ook nog eens 2 chipitos en een paar slokjes water.
Na de lunch was ze niet in goede doen: huilerig en geirriteerd als we iets te eten of drinken voor haar neerzetten. Toen maar even een klein beetje suikerwater gegeven wat haar wel goed leek te doen.
Aan het eind van de middag gingen we naar tante Annemiek: daar heeft ze gezellig met haar broertjes en neefjes meegesmikkeld van de nibbits. Zo heeft ze er toch aardig wat weg zitten werken, heel leuk om te zien. De warme maaltijd (groentepuree) heeft ze ook haar best op gedaan: met handen en lepeltje was ze zelf lekker in de weer en heeft aardig wat hapjes gegeten. Toen was het tijd voor een kleine sondevoeding. Voor het slapengaan nog wat slokjes water en madammetje was weer klaar.

Helaas heeft ze de verkoudheid van grote broer Sem overgenomen en is ze aardig aan het hoesten. Balen, want dat beinvloedt het eten en haar reflux negatief. We moeten haar 's avonds nog 3 kleine sondevoedingen geven, maar door het hoesten lukt dat niet in zo'n korte tijd omdat ze dan zeker gaat overgeven.

De weegschaal gaat nu ook wat verder naar beneden en ze heeft heel weinig geplast vandaag. Ben benieuwd wat no tube gaat adviseren over de sondevoeding.

dag 8

Gisteren en vandaag waren oke. Lise was nog steeds in een goed humeur en vol energie. Bij het ontbijt was ze een beetje geërgerd: gooien met al het eten, huilen en niet echt in de stemming om iets te proberen. Ze at een paar happen danoontje tijdens het zingen van een paar liedjes. In de ochtend at ze een aantal hapjes fruitpuree bij de oppas en at ze 3 chipitos en een minitucje (zelf doorgeslikt zonder te kokhalzen, goed zo Lise!)
De rest van de dag nog wat hapjes vla, aardig wat slokken water en een beetje broccolipuree.

De sondevoeding was weer verder teruggeschroefd: om 18u kreeg ze pas haar eerste sondevoeding die ze er vervolgens uitspuugde. Ik weet niet waarom, misschien was het omdat ik de 120 ml in een keer gaf: we zijn gewend om een ​​pauze in tussen hebben. Ik hoop maar dat het een 1 malige actie was en geen voorbode van ziek worden. Haar oudste broer Sem is namelijk niet fit; buikpijn, hoesten en overgeven. We wachten maar even af.

Ik had gehoopt en verwacht dat ze nu al meer zou eten en ook meer trek zou hebben, maar ik moet zeggen dat ze alleen haar mond opent als we haar afleiden en na een paar hapjes is ze er echt klaar mee. Heb mijn zorgen hierover bij no tube neergelegd en kreeg de reactie dat Lise de leiding heeft in het hele proces en Lise bepaalt hoe snel alles gaat. Lise heeft tijd nodig om alle negatieve ervaringen in haar mond, slokdarm en maag te verwerken...kortom: geduld! Een wijze les voor een ongeduldige mama.....

Voor het eerst merkten we vandaag dat de weegschaal wat terugliep: 12.3 kg (bij start van het programma was het 12.6 kg)

Morgen gaan we maar weer even een video maken voor no tube (doen we regelmatig) dan kunnen zij meekijken of we op de goede weg zitten of dat we toch op een andere manier moeten aanbieden.

Ja je bent een echte dame: even kijken hoe mama's laarsjes mij staan.