dinsdag 3 juni 2014

dag 14,15 en 16

Zondag 1-dinsdag 3 juni

Hier weer eens een berichtje van ons. De dagen zitten behoorlijk vol, dat was natuurlijk altijd al het geval, maar de vele "eet"momenten (waarbij helaas bijna alles op de vloer, in haar kleren en in haar haren beland) de extra supermarktbezoekjes (wat zou Lise lekker vinden?), de toegenomen was en het bijhouden van dagelijkse eetlijsten, verslagen en video's voor no tube vragen best veel van ons.

Helaas kunnen we nog niet echt zeggen dat er grote veranderingen zijn op eetgebied.  Zondag kreeg ze nog kleine sondevoedingen overdag, maar daarbij at ze die dag ook nog best wel wat hapjes van de lepel. Zondagmiddag at ze zelfs een record van 90 gram fruitpuree, maar helaas verslikte ze zich toen ze kneep in een zakje fruitpuree en moest ze overgeven. Beetje jammer, dat soort negatieve associaties kunnen we missen als kiespijn.....
We hoopten dat ze maandag nog meer zou gaan eten als de honger groter zou zijn en begonnen weer met goede moed om overdag geen sondevoeding te geven. Toch bleek dat niet zo te zijn: ze at wel goed groentepuree (ongeveer 60 gram) , dronk veel water en een paar chipitos maar daar bleef het ook bij voor die dag. Vandaag was de verpleegkundige er om voor Lise te zorgen. Ook daar heeft ze alleen 1x groentepuree op, verder had ze weinig belangstelling voor het eten of drinken. Prikkelbaar en vermoeid was ze helaas wel, uiteindelijk heeft de verpleegkundige haar toch een kleine sondevoeding gegeven zodat ze in elk geval een goede middagdut kon gaan doen. Vanavond dan maar 1 sondevoeding minder.
Voor het slapengaan heeft ze nog wat water en vanillevla op, weliswaar voor de ipad, maar toch.

Positief is dat Lise wat beter van de lepel afhapt (mondje gaat meer open) en dat de groentepuree goed gaat. Andere smaken, zoals fruit of kwark wil ze eigenlijk alleen maar een beetje van eten met afleiding. En dat moeten we nou juist niet teveel doen van no tube, eerst kijken of ze wel wil uit zichzelf als ze meer honger krijgt.

Maar dat afwachten valt me nu best zwaar, zeker wanneer we voor de zoveelste keer iets voor haar neerzetten dat vervolgens alleen uitgesmeerd wordt over haar  gezicht en haren en daarna op de grond beland. Dweilen was al geen hobby (vandaar onze robotdweil;-) ) maar voedingsresten uit haren en sondepleisters peuteren blijkt dat ook niet te zijn. En het is lastig om haar zo prikkelbaar te zien, terwijl je weet wat de oplossing is, maar zij moet het zelf gaan doen.

We proberen maar het doel voor ogen te houden.  De weg ernaartoe hoeft niet makkelijk te zijn als we er uiteindelijk maar komen. Het is in elk geval 1 grote les in geduld...
En ze zeiden het al bij no tube: je kunt geen marathon lopen op de eerste trainingsdag.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten