dag 12 en 13

Vrijdag 30 mei

Gisteren was een rustige dag. Lise was nog wat hoesterig dus in overleg met NoTube zijn we doorgegaan met het geven van kleine sondevoedingen gedurende de dag. Het was open boerderijdag en we zijn gezellig naar een boerderij in Schiedam geweest. Wel weer raar om de sondevoedingsspuitjes mee te moeten nemen, we raakten er net aan gewend om op weg te gaan zonder alle toebehoren.

Lise heeft ook wel wat gegeten vandaag: wat hapjes fruit (puree) en groentepuree. Verder stopt ze dingetjes als chocola in haar mond, bijt er een stukje vanaf en laat het dan direct weer uit haar mond vallen. De hele vloer ligt vervolgens bezaaid met kleine stukjes eten. 

zaterdag 31 mei

Vandaag mocht Lise een dagje naar tante Annemiek, broertje Tim mocht ook gezellig mee. Thijs kwam in ruil daarvoor met ons mee om gezellig de SS Rotterdam te bezoeken. 

Lise heeft het heel goed gedaan vandaag. Ze vond het maar wat leuk om te spelen bij haar grote nicht Marloes. We merken dat dat ook positieve invloed heeft op het (spelen met) eten; wat bij Marloes op haar bord ligt wil zij ook wel even in haar mondje. Zo heeft ze gesabbeld op brood, ontbijtkoek en ook wat stukjes van een frietje afgebeten. Ze werkt het wel allemaal weer keurig haar mondje uit, doorslikken is er nog niet bij. Maar het begin is er! Ook wilde ze drinken uit een groot glas, keurig neemt ze dan een paar grote slokken water zonder verslikken. 

Tijdens het "eten" ziet ze er vaak zo uit: er zit meer naast dan in haar mondje. Ze vindt het geweldig om haar hele hand in het kommetje chocolademousse te stoppen en dat vervolgens in haar haar en gezicht te smeren.

Dit weekend zijn we nog een beetje flexibel met de sondevoeding (ze heeft dus overdag nog een paar kleine sondevoedingen gehad) om maandag hopelijk weer verder te kunnen met het programma. 

dag 11

Pauze

Helaas vandaag een pauze ingelast in overleg met no tube. Lise is behoorlijk aan het hoesten en het lukt dan niet meer om de afgesproken intake 's avonds in korte tijd naar binnen te krijgen met de sonde. Dat leidt onherroepelijk tot overgeven. Dus zijn we even terug op hele kleine porties voeding via de sonde gedurende de dag in de hoop dat haar verkoudheid gauw over is en we verder kunnen waar we gebleven zijn.
Balen, maar het is niet anders. Laten we maar hopen dat haar desinteresse in eten van de afgelopen dagen komt door haar verkoudheid en dat het straks veel beter gaat.....

Vandaag hadden we een rustig ochtendje: Lise was gisteravond wakker tot 00.00 omdat de hoest haar uit haar slaap hield, gelukkig sliep ze vanochtend als compensatie een beetje uit. En wij met haar...
Vanmiddag zijn we met zijn allen naar het automuseum in Den Haag geweest; een erg mooi museum. Daan en de jongens keken hun ogen uit. En ook Lise ontpopt zich als liefhebber, roepend vanuit haar buggy (kijkend naar de prachtige auto's): mooi, mooi.

dag 9 en 10

Omdat Lise nog steeds weinig interesse toont in eten of drinken hebben we de opdracht gekregen van no tube om de komende dagen meer achterover te leunen. We zorgen dat er voldoende eten en drinken beschikbaar is voor Lise, met name wanneer we zelf iets eten, maar we gaan niet allerlei afleidingstrucs uit de kast trekken om haar toch maar iets te laten proeven of eten. Klinkt zo simpel, maar juist dat wachten en geduld hebben is soms het allerlastigste.

Ontbijt is sowieso niet Lise haar sterkte punt, daar spuugde ze met de sondevoeding al regelmatig op, en ook nu merken we dat ze voor 10.00 echt niet taalt naar eten of drinken.  De verpleegkundige zorgde vanochtend voor haar zodat mama op school kon helpen bij het lentefeest van de jongens.
Om 10.00 heeft ze bij haar een paar chipitos op en wat slokjes water. En voor het middagdutje als lunch ook nog eens 2 chipitos en een paar slokjes water.
Na de lunch was ze niet in goede doen: huilerig en geirriteerd als we iets te eten of drinken voor haar neerzetten. Toen maar even een klein beetje suikerwater gegeven wat haar wel goed leek te doen.
Aan het eind van de middag gingen we naar tante Annemiek: daar heeft ze gezellig met haar broertjes en neefjes meegesmikkeld van de nibbits. Zo heeft ze er toch aardig wat weg zitten werken, heel leuk om te zien. De warme maaltijd (groentepuree) heeft ze ook haar best op gedaan: met handen en lepeltje was ze zelf lekker in de weer en heeft aardig wat hapjes gegeten. Toen was het tijd voor een kleine sondevoeding. Voor het slapengaan nog wat slokjes water en madammetje was weer klaar.

Helaas heeft ze de verkoudheid van grote broer Sem overgenomen en is ze aardig aan het hoesten. Balen, want dat beinvloedt het eten en haar reflux negatief. We moeten haar 's avonds nog 3 kleine sondevoedingen geven, maar door het hoesten lukt dat niet in zo'n korte tijd omdat ze dan zeker gaat overgeven.

De weegschaal gaat nu ook wat verder naar beneden en ze heeft heel weinig geplast vandaag. Ben benieuwd wat no tube gaat adviseren over de sondevoeding.

dag 8

Gisteren en vandaag waren oke. Lise was nog steeds in een goed humeur en vol energie. Bij het ontbijt was ze een beetje geërgerd: gooien met al het eten, huilen en niet echt in de stemming om iets te proberen. Ze at een paar happen danoontje tijdens het zingen van een paar liedjes. In de ochtend at ze een aantal hapjes fruitpuree bij de oppas en at ze 3 chipitos en een minitucje (zelf doorgeslikt zonder te kokhalzen, goed zo Lise!)
De rest van de dag nog wat hapjes vla, aardig wat slokken water en een beetje broccolipuree.

De sondevoeding was weer verder teruggeschroefd: om 18u kreeg ze pas haar eerste sondevoeding die ze er vervolgens uitspuugde. Ik weet niet waarom, misschien was het omdat ik de 120 ml in een keer gaf: we zijn gewend om een ​​pauze in tussen hebben. Ik hoop maar dat het een 1 malige actie was en geen voorbode van ziek worden. Haar oudste broer Sem is namelijk niet fit; buikpijn, hoesten en overgeven. We wachten maar even af.

Ik had gehoopt en verwacht dat ze nu al meer zou eten en ook meer trek zou hebben, maar ik moet zeggen dat ze alleen haar mond opent als we haar afleiden en na een paar hapjes is ze er echt klaar mee. Heb mijn zorgen hierover bij no tube neergelegd en kreeg de reactie dat Lise de leiding heeft in het hele proces en Lise bepaalt hoe snel alles gaat. Lise heeft tijd nodig om alle negatieve ervaringen in haar mond, slokdarm en maag te verwerken...kortom: geduld! Een wijze les voor een ongeduldige mama.....

Voor het eerst merkten we vandaag dat de weegschaal wat terugliep: 12.3 kg (bij start van het programma was het 12.6 kg)

Morgen gaan we maar weer even een video maken voor no tube (doen we regelmatig) dan kunnen zij meekijken of we op de goede weg zitten of dat we toch op een andere manier moeten aanbieden.

Ja je bent een echte dame: even kijken hoe mama's laarsjes mij staan.

start NoTube

lieve allemaal,

Afgelopen maandag zijn we gestart met het netcoachingsprogramma NoTube (uit Oostenrijk) om Lise weer te leren eten. Lise is nu 20 maanden oud en heeft de voedingssonde sinds de leeftijd van 4,5 maand.  Er waren geen medische redenen meer om het nog langer uit te stellen: Lise heeft een goede voedingstoestand en het zou heel fijn zijn als ze sondevrij zou worden. Nadat we alle papierwerk hadden verricht kregen we snel bericht van zorgverzekeraar DSW dat zij alle kosten vergoeden.

De bedoeling is dus om Lise sondevrij te gaan maken. De filosofie van no tube is gebaseerd op 2 belangrijke principes: Het kind moet weer honger ervaren om te leren eten, daarbij ligt de autonomie bij het kind; het kind moet willen eten. Door de sondevoeding worden veel kinderen sonde-afhankelijk; ze worden vaak al gevoed voordat ze echt honger ervaren. Omdat eten voor Lise toch al niet zo prettig was door het vele kokhalzen, pijn in de slokdarm en overgeven is er weinig drive meer om dat nog zelf te gaan doen. Door het creëren van honger wordt geprobeerd dit te doorbreken. Tegelijkertijd wordt er gewerkt aan het wennen en terugkrijgen van plezier in eten door spelenderwijs met eten bezig te zijn in haar eigen tempo.

Maandag 19 mei
Vandaag zijn we officieel begonnen! Papa en mama gingen gewoon aan het werk, dus de eerste dag was voor onze gastouder (Sylvia). Ze mocht Lise geen sondevoeding geven tot aan de lunch om te kijken wat ze zelf zou gaan doen. We moesten zorgen dat er de hele dag eten en drinken beschikbaar was, zodat Lise het zelf kon pakken en ermee kon spelen. Vandaag was een rustige dag, niet echt anders dan normaal. Het was heerlijk weer, dus Lise was lekker bezig in de tuin. Lekker spelen met water. 
Ook qua voedselinname of interesse was aan weinig te merken dat Lise minder sondevoeding kreeg. Lise was wel wat meer vermoeid dan normaal, maar misschien kwam dat ook gewoon door het warme weer. Dan maar een wat langer middagdutje vandaag!

Dinsdag 20 mei

Lise doet het eigenlijk prima. Ze is erg levendig en ondeugend. Alleen in de ochtend is ze iets eerder moe dan gewoonlijk. Ontbijt heeft ze geen zin in, dat wordt meteen op de grond gesmeten. Wel drinkt ze een paar slokjes water. In de loop van de dag gaat ze wel spelen met het vaste voedsel (Nibb-its, tucjes, bros chocolade etc). Een beetje likken en fijnknijpen (en smijten...)
Als er iets in haar mond terecht komt en zacht wordt werkt ze het gauw naar buiten met haar tong. Ze doen dat ook het tijdens het eten van puree of pudding: ze steekt haar tong heel vaak uit haar mond. Het is duidelijk nog ongemakkelijk voor haar. Vandaag at ze trouwens bijna 40 gram danoontje (mama mocht haar voeren met de lepel)!

Verder moesten we een play picnic organiseren op verzoek van no tube: dus toen we de jongens uit school hebben gehaald zijn we buiten in de tuin op een kleedje gaan zitten met allerlei lekkers. Sem vond het fantastisch: vroeg steeds "mama, als de schaaltjes leeg zijn vullen we ze weer bij he?"
Tim wist niet hoe snel hij van het kleedje af moest komen: "mama, hoef ik alleen maar 1 worstje te eten en mag ik dan gewoon gaan spelen?" En de dame in kwestie: die is niet eens in de buurt  van het kleedje geweest. Eten is zoooo 2013, laat mij maar gewoon op de trampoline, eindelijk dat ding eens voor mezelf, zonder die grote broers. 

woensdag 21 mei

Vandaag was een beetje moeilijke dag. Lise leek niet geïnteresseerd, trok alles weg, zelfs de beker water. Ik had de hele dag fingerfood (zeer verantwoorde hapjes als chocola, chipitos, lollies en lange vingers)op tafel, maar ze keek er niet naar om. Ze was vermoeider en huileriger dan normaal. Gooit al het voedsel op de grond als we iets voor haar neerzetten. 

Mama had vandaag ook even een dipje: ik weet dat het een grote overgang voor Lise en voor ons allemaal is, maar toen zelfs Tim vanochtend tegen de verpleegkundige zei: "geef Lise maar gewoon een sondevoeding,  ze is toch niet van plan om te gaan eten" verwoordde hij wel precies wat ik dacht. 
Maar ik weet dat ik geduld moet hebben en vertrouwen hebben in onze kleine meid ... 

Lise is verkouden en hoest een beetje op het moment en heeft vandaag een paar reflux episodes gehad, dat blijft altijd naar om te zien.  

Ze heeft vandaag eigenlijk alleen wat limonade op in de avond, met een rietje voor de iPad, daarom heb ik wat minder sondevoeding gegeven om 20:00.

donderdag 22 mei

Lise was gelukkig weer in een beter humeur vandaag, ze was met de oppas vandaag, want mama werkte. 

Vandaag werden de voedingen weer verder teruggeschroefd; ze krijgt nu nog maar 3 kleine sondevoedingen en overdag wat suikerwater voor wat extra energie. Ze was niet echt geïnteresseerd in het eten of drinken, maar in de middag at ze zelf 2 chipitos (chips) en een klein stukje chocolade. Vorige week had ze daarop direct gekokhalsd, dus er is verbetering. Ik heb haar niet zien kokhalzen de laatste 4 dagen. In de avond wilde ze een paar hapjes groente puree met rijst erin. Ze raakte niet in paniek van de rijst, maar bleef voelen met haar tong en werkte het keurig naar buiten. Drinken was vandaag zeer matig, nog minder dan toen ze nog volledig sondevoeding kreeg. Vreemd...

vrijdag  23 mei

Lise is oke. Vandaag heeft Astrid, de kinderverpleegkundige tot 15.00 voor haar gezorgd. Kon mama er even lekker tussenuit. Lise was niet echt geïnteresseerd in het drinken of eten  vóór 15:00. Ontbijt gooit ze onmiddelijk  op de grond. Het blijft moeilijk om een ​​goede balans te vinden tussen het aanbieden van iets of haar maar te laten. Zelf doet ze niet veel anders dan likken aan voedsel en het nemen van een paar slokjes water. In de middag bood ik haar wat fruitpuree aan; ze keek naar me en wilde het meteen wegduwen, maar toen probeerde ik wat liedjes te zingen (ze houdt erg van zingen) en opende ze haar mond voor de lepel. Ze liet me flink wat hapjes voeren. Later proefde ze wat smeerkaas en likte ze Boursin van een cracker. Ze wil nog geen stukjes vast voedsel in haar mond, ze duwt het eruit met haar tong. Ze had weer 2 periodes van reflux: 1x in de ochtend na het spelen in de tuin en 1x nadat ik haar de fruitpuree had gegeven. Helaas heeft ze een lichte verkoudheid en het hoesten verergert haar reflux.

zaterdag 24 mei

Vandaag was een beetje hetzelfde als de dagen ervoor. Lise is nog steeds in een goed humeur en vol energie. Ze proeft wel aan het eten dat we voor haar neerzetten en speelt er een beetje mee. Echt honger bemerken we nog niet.
Vanochtend zijn we even gaan winkelen met Tim en Lise (Sem was bij scouting) en dat was wel heerlijk even geen sondevoeding meenemen of gestress over voedingstijden.

Wat verder opvalt is dat Lise veel meer is gaan praten sinds we begonnen zijn met het programma. Heel fijn en bijzonder om te zien en daar genieten we ook echt van. Tijdens het eten wijst ze naar het bakje en zegt: "eten". Ook zegt ze nu haar naam: Li-se. En roept de hele dag: "is mij".
Verder is ze even ondernemend als altijd: ze klautert overal op en af. En wordt echt nijdig als ze haar zin niet krijgt. Kijkt heel uitdagend als ze (voor de 100e keer op een dag) op de stoel gaat staan,  zwaait dan heel eigenwijs met haar vingertje al roepend: nee, nee,Li-se zitten. (en gewoon blijven staan natuurlijk).

We kregen vanavond de opdracht van no tube om de voedingen nog verder terug te brengen: geen suikerwater meer, tot 18.00 's avonds geen sondevoeding meer en daarna nog 3 kleine voedingen door de sonde. Ben benieuwd hoe ze daar op gaat reageren.