start NoTube

lieve allemaal,

Afgelopen maandag zijn we gestart met het netcoachingsprogramma NoTube (uit Oostenrijk) om Lise weer te leren eten. Lise is nu 20 maanden oud en heeft de voedingssonde sinds de leeftijd van 4,5 maand.  Er waren geen medische redenen meer om het nog langer uit te stellen: Lise heeft een goede voedingstoestand en het zou heel fijn zijn als ze sondevrij zou worden. Nadat we alle papierwerk hadden verricht kregen we snel bericht van zorgverzekeraar DSW dat zij alle kosten vergoeden.

De bedoeling is dus om Lise sondevrij te gaan maken. De filosofie van no tube is gebaseerd op 2 belangrijke principes: Het kind moet weer honger ervaren om te leren eten, daarbij ligt de autonomie bij het kind; het kind moet willen eten. Door de sondevoeding worden veel kinderen sonde-afhankelijk; ze worden vaak al gevoed voordat ze echt honger ervaren. Omdat eten voor Lise toch al niet zo prettig was door het vele kokhalzen, pijn in de slokdarm en overgeven is er weinig drive meer om dat nog zelf te gaan doen. Door het creëren van honger wordt geprobeerd dit te doorbreken. Tegelijkertijd wordt er gewerkt aan het wennen en terugkrijgen van plezier in eten door spelenderwijs met eten bezig te zijn in haar eigen tempo.

Maandag 19 mei
Vandaag zijn we officieel begonnen! Papa en mama gingen gewoon aan het werk, dus de eerste dag was voor onze gastouder (Sylvia). Ze mocht Lise geen sondevoeding geven tot aan de lunch om te kijken wat ze zelf zou gaan doen. We moesten zorgen dat er de hele dag eten en drinken beschikbaar was, zodat Lise het zelf kon pakken en ermee kon spelen. Vandaag was een rustige dag, niet echt anders dan normaal. Het was heerlijk weer, dus Lise was lekker bezig in de tuin. Lekker spelen met water. 
Ook qua voedselinname of interesse was aan weinig te merken dat Lise minder sondevoeding kreeg. Lise was wel wat meer vermoeid dan normaal, maar misschien kwam dat ook gewoon door het warme weer. Dan maar een wat langer middagdutje vandaag!

Dinsdag 20 mei

Lise doet het eigenlijk prima. Ze is erg levendig en ondeugend. Alleen in de ochtend is ze iets eerder moe dan gewoonlijk. Ontbijt heeft ze geen zin in, dat wordt meteen op de grond gesmeten. Wel drinkt ze een paar slokjes water. In de loop van de dag gaat ze wel spelen met het vaste voedsel (Nibb-its, tucjes, bros chocolade etc). Een beetje likken en fijnknijpen (en smijten...)
Als er iets in haar mond terecht komt en zacht wordt werkt ze het gauw naar buiten met haar tong. Ze doen dat ook het tijdens het eten van puree of pudding: ze steekt haar tong heel vaak uit haar mond. Het is duidelijk nog ongemakkelijk voor haar. Vandaag at ze trouwens bijna 40 gram danoontje (mama mocht haar voeren met de lepel)!

Verder moesten we een play picnic organiseren op verzoek van no tube: dus toen we de jongens uit school hebben gehaald zijn we buiten in de tuin op een kleedje gaan zitten met allerlei lekkers. Sem vond het fantastisch: vroeg steeds "mama, als de schaaltjes leeg zijn vullen we ze weer bij he?"
Tim wist niet hoe snel hij van het kleedje af moest komen: "mama, hoef ik alleen maar 1 worstje te eten en mag ik dan gewoon gaan spelen?" En de dame in kwestie: die is niet eens in de buurt  van het kleedje geweest. Eten is zoooo 2013, laat mij maar gewoon op de trampoline, eindelijk dat ding eens voor mezelf, zonder die grote broers. 

woensdag 21 mei

Vandaag was een beetje moeilijke dag. Lise leek niet geïnteresseerd, trok alles weg, zelfs de beker water. Ik had de hele dag fingerfood (zeer verantwoorde hapjes als chocola, chipitos, lollies en lange vingers)op tafel, maar ze keek er niet naar om. Ze was vermoeider en huileriger dan normaal. Gooit al het voedsel op de grond als we iets voor haar neerzetten. 

Mama had vandaag ook even een dipje: ik weet dat het een grote overgang voor Lise en voor ons allemaal is, maar toen zelfs Tim vanochtend tegen de verpleegkundige zei: "geef Lise maar gewoon een sondevoeding,  ze is toch niet van plan om te gaan eten" verwoordde hij wel precies wat ik dacht. 
Maar ik weet dat ik geduld moet hebben en vertrouwen hebben in onze kleine meid ... 

Lise is verkouden en hoest een beetje op het moment en heeft vandaag een paar reflux episodes gehad, dat blijft altijd naar om te zien.  

Ze heeft vandaag eigenlijk alleen wat limonade op in de avond, met een rietje voor de iPad, daarom heb ik wat minder sondevoeding gegeven om 20:00.

donderdag 22 mei

Lise was gelukkig weer in een beter humeur vandaag, ze was met de oppas vandaag, want mama werkte. 

Vandaag werden de voedingen weer verder teruggeschroefd; ze krijgt nu nog maar 3 kleine sondevoedingen en overdag wat suikerwater voor wat extra energie. Ze was niet echt geïnteresseerd in het eten of drinken, maar in de middag at ze zelf 2 chipitos (chips) en een klein stukje chocolade. Vorige week had ze daarop direct gekokhalsd, dus er is verbetering. Ik heb haar niet zien kokhalzen de laatste 4 dagen. In de avond wilde ze een paar hapjes groente puree met rijst erin. Ze raakte niet in paniek van de rijst, maar bleef voelen met haar tong en werkte het keurig naar buiten. Drinken was vandaag zeer matig, nog minder dan toen ze nog volledig sondevoeding kreeg. Vreemd...

vrijdag  23 mei

Lise is oke. Vandaag heeft Astrid, de kinderverpleegkundige tot 15.00 voor haar gezorgd. Kon mama er even lekker tussenuit. Lise was niet echt geïnteresseerd in het drinken of eten  vóór 15:00. Ontbijt gooit ze onmiddelijk  op de grond. Het blijft moeilijk om een ​​goede balans te vinden tussen het aanbieden van iets of haar maar te laten. Zelf doet ze niet veel anders dan likken aan voedsel en het nemen van een paar slokjes water. In de middag bood ik haar wat fruitpuree aan; ze keek naar me en wilde het meteen wegduwen, maar toen probeerde ik wat liedjes te zingen (ze houdt erg van zingen) en opende ze haar mond voor de lepel. Ze liet me flink wat hapjes voeren. Later proefde ze wat smeerkaas en likte ze Boursin van een cracker. Ze wil nog geen stukjes vast voedsel in haar mond, ze duwt het eruit met haar tong. Ze had weer 2 periodes van reflux: 1x in de ochtend na het spelen in de tuin en 1x nadat ik haar de fruitpuree had gegeven. Helaas heeft ze een lichte verkoudheid en het hoesten verergert haar reflux.

zaterdag 24 mei

Vandaag was een beetje hetzelfde als de dagen ervoor. Lise is nog steeds in een goed humeur en vol energie. Ze proeft wel aan het eten dat we voor haar neerzetten en speelt er een beetje mee. Echt honger bemerken we nog niet.
Vanochtend zijn we even gaan winkelen met Tim en Lise (Sem was bij scouting) en dat was wel heerlijk even geen sondevoeding meenemen of gestress over voedingstijden.

Wat verder opvalt is dat Lise veel meer is gaan praten sinds we begonnen zijn met het programma. Heel fijn en bijzonder om te zien en daar genieten we ook echt van. Tijdens het eten wijst ze naar het bakje en zegt: "eten". Ook zegt ze nu haar naam: Li-se. En roept de hele dag: "is mij".
Verder is ze even ondernemend als altijd: ze klautert overal op en af. En wordt echt nijdig als ze haar zin niet krijgt. Kijkt heel uitdagend als ze (voor de 100e keer op een dag) op de stoel gaat staan,  zwaait dan heel eigenwijs met haar vingertje al roepend: nee, nee,Li-se zitten. (en gewoon blijven staan natuurlijk).

We kregen vanavond de opdracht van no tube om de voedingen nog verder terug te brengen: geen suikerwater meer, tot 18.00 's avonds geen sondevoeding meer en daarna nog 3 kleine voedingen door de sonde. Ben benieuwd hoe ze daar op gaat reageren.